Famílias expõem desencontros e morosidade da Anvisa na liberação de remédio para doença rara

A Audiência Pública foi marcada pela participação de pais e mães como a sorocabana Natália Jordão, mãe do menino Arthur. Em um depoimento emocionado, ela relatou a perda do irmão mais novo, vítima da Distrofia Muscular de Duchenne, e apelou pela vida do filho.

A Audiência Pública realizada na Câmara dos Deputados, na tarde desta terça-feira (16), para discutir os efeitos do atraso na análise regulatória do medicamento Elevidys pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), foi marcada por depoimentos comoventes de famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne e por apelos de parlamentares de vários partidos pela liberação provisória da medicação. Ao final da reunião, os participantes comprometeram-se a se reencontrar nesta quarta-feira (17) para tentar uma agenda junto ao Ministério da Saúde e solicitar medidas que possam favorecer o avanço das gestões visando à liberação.

Para justificar a paralisação do processo, que já dura onze meses, o representante da Anvisa, João Batista da Silva Júnior, alegou que faltam dados a serem fornecidos pelo fabricante do Elevidys, o laboratório Roche. Participantes da audiência, como a advogada Daniela Avila Forti e o médico Erick Cavalcanti, pai do primeiro paciente a receber o Elevidys no Brasil, há dois anos, apresentaram argumentos, estudos e resultados considerados na liberação do medicamento em outros países.

Arthur Sorocaba e a luta contra o tempo

Famílias e parlamentares listaram sugestões e cobraram agilidade e responsabilidade da Anvisa para que as crianças não percam o prazo limite para receber o tratamento. Este é o caso de Arthur Jordão Lara, também conhecido como Arthur Sorocaba, que completará 7 anos no dia 30 de junho e cuja família corre contra o tempo para que ele possa ser medicado antes de completar 8 anos, seguindo as recomendações técnicas para a administração do Elevidys.

Natália Jordão, mãe de Arthur, manifestou-se durante a audiência questionando os prazos que a Anvisa considera indispensáveis para a conclusão da análise regulatória do medicamento.

Natália também deu seu próprio depoimento e comoveu os presentes ao pedir que o destino de Arthur não seja o mesmo do tio Ricardinho, que nasceu com Distrofia Muscular de Duchenne e, sem tratamento disponível à época, sofreu os efeitos progressivos da doença. “Eu pedi meu irmão para meus pais e enterrei o meu irmão vítima da Duchenne. Não permitam que eu viva isso novamente”. Natália explicou que seu irmão perdeu movimentos, perdeu a mobilidade, perdeu a capacidade respiratória e teve as funções vitais comprometidas até falecer aos 20 anos, em estado de total dependência.

Participações políticas

A Audiência Pública foi solicitada e conduzida pelo deputado Max Lemos (União Brasil/RJ), e vários parlamentares se inscreveram para falar e fazer perguntas ao longo da reunião. Entre os deputados, manifestaram-se Paulo Soares (Podemos/SP), Vitor Lippi (PSD/SP), Marcos Pollon (PL/MS) e Sargento Portugal (Podemos/RJ). Também participou o senador Nelsinho Trad (PSD/MS).

Também se manifestaram os vereadores Ada Munaretto (Partido Novo, de Passo Fundo/RS) e Roberto Freitas (PL, de Sorocaba/SP). Freitas é membro da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras.

Ao longo da audiência, foi amplamente abordada a existência de estudos e dados que não colocam em dúvida a eficácia da terapia gênica para a Distrofia Muscular de Duchenne. Sobre as alegações de que faltam dados a serem fornecidos pelo fabricante, a reunião foi encerrada com um apelo do presidente da sessão para que ocorra a liberação provisória da medicação, ao mesmo tempo em que se cobra agilidade no fornecimento dos dados, na definição dos protocolos e na revisão do termo de compromisso firmado entre a Anvisa e o fabricante do Elevidys.

A mobilização das famílias e dos parlamentares foi baseada no fator tempo, que pode significar perda da qualidade de vida e evolução gradativa da doença. “As crianças estão no corredor da morte”, gritou uma mãe na plateia ao relatar que estava em luto, pois seu filho havia falecido sem ter acesso ao tratamento.